Dit artikel schreef ik eind 2016.
Ruim 10 MRI scans, 2 PET scans, 2 CT scans, 3 maanden infuus, zeker 20-tal bloedonderzoeken, er is een stukje uit me rug gehaald en meerdere soorten medicatie.
Het begon allemaal na de geboorte van Jessie-James, dat verliep best moeizaam. In het kort beschreven: de ruggenprik verliep totaal niet goed en had uiteindelijk een keizersnede onder algehele narcose. Na de bevalling had ik veel pijn en kreeg extra morfine tegen de pijn. Ik had al gehoord dat een keizersnede onwijs heftig was, maar dit deed extra veel pijn. Ik zat op het ziekenhuisbed en John zat achter me. Ik had een rood shirt aan en John vroeg of die even op me rug mocht kijken. Hij zag namelijk wat erdoorheen. Hij deed mijn shirt omhoog en schrok best wel. Een mega grote blauwe plek was zichtbaar van al die foute ruggenprikken. Dit verklaarde misschien wel de extra pijn, maar op dat moment had ik dat niet door.
Ook de dagen na onze thuiskomst had ik nog veel pijn. Men vertelde dat ik te snel resultaat wilde zien na de keizersnede en dat ik gewoon rustig aan moest doen. Na een aantal weken moet je terugkomen om de bevalling te evalueren en nog een extra controle. John liet mijn rug zien en de dokter vertelde meteen dat ik doorverwezen werd naar de man die dit had aangericht. Die kon mij alles vertellen wat er gebeurde en hoe het opgelost kon worden.
Wat heb ik precies?
Pijn, heel veel pijn in mijn onderrug, billen en uitstralend naar mijn benen. Zitten, liggen, lopen alles deed ik met zoveel pijn. Ook had ik elke dag koorts, dit kwam opeens opzetten en had vervolgens verhoging en dan weer hoge koorts. Ik had het heel vaak warm tot echt zweten alsof ik een marathon had gelopen en dan weer rillen van de kou. Ik was zo snel moe door de pijn, ik sliep samen met Jessie-James.
Om de dokter, die deze pijn veroorzaakt heeft, te kunnen spreken was al een uitdaging. Toen we eindelijk een afspraak met hem hadden deed hij zo nonchalant. Hij zou mij later terugbellen maar dat heeft hij nooit meer gedaan. Ik wilde verder onderzoek en mijn huisarts deed ook al zo moeilijk. Hij wilde me niet doorverwijzen, de klachten waren er nog niet te lang. Op een gegeven moment was John het echt zat en belde de huisarts om duidelijk te maken dat ik doorverwezen wilde worden. Eindelijk kreeg ik dan de brief voor de doorverwijzing, helaas in hetzelfde ziekenhuis. Ik kreeg mijn eerste MRI scan en daar kwam totaal niks uit, nee mevrouw er is niks aan de hand. Ik geef je wel wat medicatie en dat verminderd de pijn. Dit waren zulke heftige medicijnen dat ik niet eens voor Jessie-James kon zorgen en was er meteen mee gestopt. Deze dokter vroeg wel of we een aanklacht gaan indienen, dat is toch een vreemde vraag. Tijd voor een second opinion in een ander ziekenhuis.
Jessie-James is in februari geboren en pas in november kreeg ik mijn second opinion in een ander ziekenhuis. Ik was bij zo een lieve dokter. Zij deed alles om er spoed van te maken en ik kreeg weer een aantal MRI scans, ze haalden een stukje uit me rug, kreeg een rug echo en heel veel bloedonderzoeken. Dit waren de eerste bloedonderzoeken na de geboorte van Jessie-James. Mijn bloed waarde waren niet goed, maar hoe dat kwam was nog steeds een raadsel. Na heel veel onderzoeken en medicatie, pijnstillers ontstekingsremmers en antibiotica, verwees zij ons daar naar een andere dokter. Zij begon weer bij het begin. Weer meerdere scans en bloedonderzoeken zonder resultaat. In mijn bloed was genoeg te zien maar de medicijnen deden niks. Men zag op de scans wel dat het zwart zag van de ontstekingen, maar waar het vandaan kwam en waar de pijn vandaan kwam was een raadsel. Ook was het vreemd dat de medicijnen niet aansloegen. Ook deze dokter kon na al die onderzoeken niks meer voor me doen, dus op naar het derde ziekenhuis.
Bijna 3 kwart jaar later was ik in het derde ziekenhuis, Jessie-James was ondertussen al ruim 1,5 jaar. Ook deze dokter begon weer bij het begin, dit was ook een hele goede dokter. Nieuwe scans, bloedonderzoeken en uiteindelijk kreeg ik voor 3 maanden een infuus met antibiotica en ook nog voor 3 maanden tabletten antibiotica. Dit was een vrij heftige periode. Ik kon vrij weinig, want het infuus zat me steeds in de weg. Ook kwam er dagelijks iemand langs die mijn infuus kwam verwisselen en het infuus verzorgde/schoonmaken. Het infuus zat overigens in mijn bovenarm en ging bijna een meter mijn lichaam in. Gelukkig waren de bloedonderzoeken na deze periode verbeterd. Nu moest mijn lichaam het zelf gaan oplossen. Nog geen twee weken later kreeg ik weer zweetaanvallen en was mijn bloed weer gestegen. Mijn lichaam kan het gevecht niet winnen. De dokter wist echt niet meer wat hij moest doen. Ik werd weer doorverwezen en heb daarna nog 3 artsen gezien. Niemand heeft mij het antwoord gegeven op mijn vraag. Wat is er gebeurd in mijn lichaam? Heeft de ruggenprik iets verkeerds aangeraakt? Was de naald vies? Wat is er tijdens mijn keizersnede gebeurd? Het is voor mij nog steeds een heel wazig beeld.
En nu verder?
Ik kan je vertellen dat ik na bijna 3 jaar geen ziekenhuis meer kan zien. Elke keer dat een arts aan me rug zat ging ik door de grond en kon ik telkens huilen van de pijn. Het heeft een grote invloed gehad op ons leven en nog steeds. We konden geen lange afstanden rijden in de auto, lekker lang wandelen zat er niet in, ik kon Jessie-James niet uit bed tillen dus als John ging werken werd Jessie-James door John bij ons in bed gelegd en zo waren er nog meer beperkingen in ons nieuwe gezinsleven. Gelukkig ben ik nu van 18 pillen per dag naar 0 pillen per dag gegaan. Nog steeds heb ik die pijn, soms is het wel minder en soms staan de tranen in mijn ogen van de pijn. De koortsaanvallen zijn sterk verminderd en functioneer ik eigenlijk wel veel beter dan 2 jaar geleden. Mensen zien niet dat je pijn hebt, maar de pijn zit er nog steeds. Ik klaag zo min mogelijk. Mensen in mijn omgeving weten dat ik last van me rug heb en hoef dat niet telkens te herhalen. Er zijn genoeg dingen gezegd wat de pijn kan zijn. Zo kan het iets reumatisch zijn of er kan iets in mijn lichaam aan het groeien zijn maar is het nog niet te zien. Een arts vertelde ook dat het door mijn gewicht komt. Ik heb nog nooit last van mijn rug gehad en geloofde daar totaal niet in. Ik ben nu ruim 20 kilo afgevallen, ook om te bewijzen dat mijn gewicht niks met mijn pijn te maken heeft. De pijn is nu nog steeds hetzelfde. Ik heb het eigenlijk geaccepteerd dat dit voor altijd blijft. Ik probeer zoveel mogelijk te doen en soms las ik een extra rustpauze in. Ik ben allang blij dat ik een gezonde zoon op en wereld heb gezet en misschien op een dag word ik wakker en ben ik weer gezond en pijnvrij…….